濰坊日報社濰坊融媒訊 10月23日，濰坊融媒以《濰光丨5歲女童患罕見病 志愿者捐款送“希望”》為題，報道了5歲的書語不幸被確診為罕見的脊髓性肌萎縮癥（SMA）的故事。為給孩子治療，書語家中已是負債累累，不少好心人為他們送去愛心款和生活物資。近日，濰坊市婦幼保健院同樣緊急響應(yīng)，伸出援手來幫助這個5歲的女孩。
濰坊市婦幼保健院兒內(nèi)一科（兒童神經(jīng)專業(yè)）負責人蔣華芳博士為書語查體。
“謝謝你們！是你們給了孩子新的生命！”在書語床前，書語媽媽劉燕拉著濰坊市婦幼保健院義診專家們的手，眼含熱淚地表達著感激。
近日，濰坊市婦幼保健院派出由醫(yī)務(wù)科主任帶隊，兒童神經(jīng)科、兒童康復(fù)科、兒童重癥醫(yī)學(xué)科、臨床營養(yǎng)科和設(shè)備科專家組成的MDT（多學(xué)科協(xié)作）團隊，緊急前往位于濰坊市青州市王墳鎮(zhèn)的患兒書語家中看望書語，并對書語的病情進行評估。
濰坊市婦幼保健院多學(xué)科專家了解書語的用藥情況并對日常護理等提出指導(dǎo)建議。
書語是SMAI型患者，目前正口服利司撲蘭治療原發(fā)病，并依賴氣管切開及家用呼吸機輔助通氣。由于長期鼻飼喂養(yǎng)不耐受，書語體重僅有6公斤，處于重度營養(yǎng)不良的狀態(tài)。因此，預(yù)防痰堵、感染、加強營養(yǎng)支持是書語日常護理的重中之重。專家們圍繞書語的病情，從發(fā)病住院治療到家庭日常護理、從氣管切開手術(shù)到耗材規(guī)范使用、從精準治療用藥到儀器參數(shù)調(diào)整等各方面，與劉燕進行了全面而深入的交流，并給出了專業(yè)的治療與護理建議。
當劉燕談及計劃帶書語前往北京更換氣切套管時，濰坊市婦幼保健院醫(yī)務(wù)科主任王媛媛當即表示，醫(yī)院愿意為書語開通綠色通道，安排救護車全程接送，并由專家團隊陪同進行相關(guān)檢查，以確保書語的安全。此外，專家團隊還為書語帶去了紙尿褲和日常護理耗材，及牛奶、雞蛋等生活物資。劉燕連連對濰坊市婦幼保健院專家團隊表示感謝，她說：“孩子能走到今天不是我一個人的功勞，感謝醫(yī)院為我們所做的一切！我聽說現(xiàn)在有特效藥正在研發(fā)，如果書語身體能好轉(zhuǎn)一些，我想帶她去看看這些幫助過我們的人。”
濰坊市婦幼保健院工作人員、山東海王銀河醫(yī)藥有限公司的工程師組裝咳痰機。
山東海王銀河醫(yī)藥有限公司擁有適合書語使用的咳痰機。得知情況后，濰坊市婦幼保健院隨即與該公司達成一致，決定共同為書語捐贈咳痰機。隨后，雙方代表攜帶新咳痰機冒雨前往書語家中。專家們仔細查看了書語的身體狀況，圍繞感染預(yù)防、科學(xué)喂養(yǎng)、咳痰機的使用方法和注意事項等問題向劉燕進行了細致地講解和指導(dǎo)。
看著終于用上新儀器的小書語，劉燕拉著專家們的手，眼含熱淚激動地說：“謝謝你們！是你們給了孩子新的生命！”
濰坊日報社全媒體記者: 王路欣/文圖
責任編輯：龐珂
