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僅三根手指能動 “漸凍人”“敲”出精彩人生

來源:新華網(wǎng)   發(fā)布時間:2020-12-01 14:40:00

  董振振每天坐到電腦前,一直要忙到深夜

  9歲時被查出“漸凍癥”,隨后身體肌肉逐漸萎縮,以至于如今只有三根手指能活動。然而,僅憑著這三根手指,徐州小伙董振振一次次與命運抗爭。22歲那年,董振振開起了網(wǎng)店,11年來,憑著常人難以想象的毅力,小伙將網(wǎng)店逐漸做大,如今,他不僅能夠負擔自己的生活,還找到了一條屬于自己的精彩人生之路。

  9歲時患上“怪病” 醫(yī)生說“孩子很難活到成年”

  董振振今年33歲,家住徐州銅山區(qū)財富灣小區(qū)。每天下午,他都在自己的房間里,坐著輪椅,對著電腦,一直忙碌到深夜。房間里的呼吸機以及小伙只有右手能活動的手指,標明了他和正常人不同。

  董振振是一名“進行性肌營養(yǎng)不良癥”患者,也就是俗稱的“漸凍癥”。在他9歲之前,家人還不知道這個拗口的病癥,董振振母親告訴記者,孩子出生后身體就比普通孩子弱,家人四處求醫(yī)都沒能查出問題,一度以為孩子患上了“怪病”。在董振振9歲那年,他的身體越來越弱,隨便活動幾下就能出現(xiàn)骨折等情況。最終,在徐州四院找到了病因,他被診斷患有進行性肌營養(yǎng)不良癥,這是一種原發(fā)性骨骼肌罕見疾病,其臨床主要表現(xiàn)為緩慢進行的肌肉萎縮、肌無力及不同程度的運動障礙,如同被逐漸凍住一樣,俗稱“漸凍癥”。人群中的發(fā)病概率約為十萬分之一。

  孩子被確診的消息讓整個家庭覺得崩塌了,為了給孩子治病,家人輾轉(zhuǎn)北京、上海等城市,家里的積蓄早已花光,可是任憑家中債臺高筑,董振振的身體都沒有好轉(zhuǎn)。曾有醫(yī)生悄悄地告訴董振振母親,“孩子可能很難活到成年”。

  “在我生命最灰暗的時刻,是爸爸媽媽給了我希望”,董振振告訴記者,父母總是鼓勵他,“你跟別人沒有什么不同,身體不好有家人照顧,你一樣可以用智慧找到自己的路。”

  鉆研成技術(shù)達人 開辦網(wǎng)店找到人生新路

  因為身體原因,董振振上到小學五年級就不得不輟學。為了全身心照顧他,母親辭去了工作。董振振平時大部分時間臥床,吃飯要靠母親喂,他只能靠閱讀打發(fā)時間。在2005年時,母親購買了一臺電腦,本意是為了給孩子消除寂寞,沒想到,這一下子將董振振帶入了一個新的世界。

  董振振領(lǐng)悟能力很快,在沒有跟任何人交流的情況下,他學會了上網(wǎng),最重要的是,他在網(wǎng)上找到了新的愛好——K歌。家人覺得孩子既然喜歡,就在別人建議下,為他增添了較為專業(yè)的音頻設(shè)備。

  面對復雜的音頻設(shè)備,董振振又開始從“小白”變成了技術(shù)達人。他很快掌握了音頻設(shè)備調(diào)試,平時設(shè)備出故障后,他能無師自通地修好。董振振對音頻相關(guān)設(shè)備的技術(shù)經(jīng)驗,讓他成了網(wǎng)上的技術(shù)“大神”,這也為他創(chuàng)業(yè)埋下了伏筆。

  2009年時,董振振在線教一位網(wǎng)友解決了音頻設(shè)備故障,對方無意說了一句話,“你有這樣的技術(shù),為何不開一家網(wǎng)店?”這句話一下子點醒了董振振,自從患病以來,他完全依賴家人照顧,自己沒有任何經(jīng)濟來源。他把自己的想法告訴了父母,家人雖然抱著懷疑的態(tài)度,仍然花了500元,為他申請了個淘寶網(wǎng)店賬號。董振振以“小兵音頻高端設(shè)備”為名,開始經(jīng)營起了聲卡、麥克風、攝像頭、耳機等音頻設(shè)備。

  “敲”開了新生活 今后要努力回報家人和社會

  創(chuàng)業(yè)伊始,董振振的網(wǎng)店經(jīng)營困難重重。他就依靠自己的技術(shù)能力,在出售產(chǎn)品過程中,做好售后服務(wù),只要成為他的客戶,就相當于多了一個技術(shù)保障師。他負責接單,父母幫忙發(fā)貨??恐W(wǎng)友們的口碑,董振振的網(wǎng)店慢慢走出了低谷,

  網(wǎng)店生意的起色,也讓董振振收獲了自信。在弟弟上大學那年,家里因負債承擔不了學費,董振振將網(wǎng)店收入拿了出來,幫弟弟完成了大學夢;家里貸款買房時,首付款無法湊齊,董振振又像變魔術(shù)一般,拿出了7萬多元存款補上了缺口;父親做生意遭遇資金周轉(zhuǎn)難題,董振振又站出來為父親解決了燃眉之急。

  在經(jīng)營網(wǎng)店以后,董振振每天下午2點就坐到電腦前,一直要忙到深夜。他覺得通過網(wǎng)絡(luò),自己收獲了財富,也收獲了自信。

  多年來,董振振的身體一直在跟他較勁。2016年,他病情加重,在治療之后,只有右手的三根手指能動了。更重要的是,他的心肺功能衰竭很快,家人不得不在房間配置了呼吸機。因為身體無法動彈,母親幾乎全天守護在兒子身邊,每隔一兩小時就給他翻身、擦洗。董振振現(xiàn)在連長時間說話都覺得困難,母親干脆在床頭配了個手鈴,鈴聲一響,她就開始了各種日常操作。

  就是在這樣的身體條件下,董振振卻始終保持著樂觀的心態(tài),他告訴記者,他一直牢牢記著父母的話,“我和其他人沒有區(qū)別,只要自己肯努力,一樣能找到一條屬于自己的人生道路。”對于今后的生活,董振振希望能繼續(xù)用心經(jīng)營好網(wǎng)店,用自己的三根手指來回報家人的付出,回報所有關(guān)心幫助過他的人。(揚子晚報/紫牛新聞記者 馬志亞 通訊員 肖慧 文/攝)

責任編輯:沙莎

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