我國(guó)自閉癥患者超1000萬(wàn) 這個(gè)群體面臨著怎樣的困境
來(lái)源：光明日?qǐng)?bào) 發(fā)布時(shí)間：2021-04-13 09:25:16
為“星星的孩子”點(diǎn)亮前行的路
編者按
4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，每年的4月，各地都以各種公益活動(dòng)，關(guān)注關(guān)懷“來(lái)自星星的孩子”。兒童自閉癥目前仍是世界醫(yī)學(xué)難題，我國(guó)自閉癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)人。這個(gè)群體面臨著怎樣的生存困境，能否得到充分的社會(huì)支持？近日，本報(bào)記者走進(jìn)北京一家接收心智障礙者的服務(wù)機(jī)構(gòu)，了解他們?nèi)绾卧跈C(jī)構(gòu)里學(xué)習(xí)自理與就業(yè)技能，希望以此為借鑒，探尋這個(gè)群體被主流社會(huì)接納的可能性。
心智障礙者主要包括自閉癥、腦癱、唐氏綜合征和智力發(fā)育遲緩四類，他們先天存在溝通障礙、學(xué)習(xí)障礙和社會(huì)互動(dòng)的障礙。隨著對(duì)殘疾人權(quán)益的日益重視，我國(guó)在支持心智障礙者受教育權(quán)、就業(yè)與養(yǎng)老方面均取得進(jìn)步，但目前我國(guó)心智障礙者的就業(yè)率尚不足5%，大多數(shù)患者家庭仍背負(fù)著沉重的生活重?fù)?dān)。“十四五”規(guī)劃綱要提出，完善殘疾人就業(yè)支持體系，加強(qiáng)殘疾人勞動(dòng)權(quán)益保障。對(duì)此目標(biāo)，應(yīng)如何構(gòu)建一個(gè)有效的支持系統(tǒng)？本版予以關(guān)注。
斯博今年33歲，聽(tīng)到別人叫他“帥哥”，會(huì)覺(jué)得挺開(kāi)心。他喜歡旅行，有嚴(yán)格的攢錢(qián)計(jì)劃，選飯店時(shí)最在意洗手間是否衛(wèi)生。這個(gè)介紹聽(tīng)起來(lái)平平無(wú)奇，特殊之處在于，斯博是一名自閉癥患者，同時(shí)疊加二級(jí)智力障礙。
3歲的時(shí)候，斯博還不會(huì)說(shuō)話，父母帶他到北京六院診斷出了自閉癥。此后的日子里，父母努力帶他治療、訓(xùn)練，但受限于不寬裕的經(jīng)濟(jì)條件，加之需要至少一人長(zhǎng)期陪伴的要求，訓(xùn)練時(shí)斷時(shí)續(xù)。
幼兒園勉強(qiáng)上完，在普通小學(xué)上了一個(gè)月后，因?yàn)槁?tīng)不懂老師的指令，斯博被勸退了。在專門(mén)進(jìn)行特殊教育的培智學(xué)校，斯博上了兩三年學(xué)，因?yàn)樗刂魄榫w有困難，急躁起來(lái)可能會(huì)砸玻璃、攻擊人，又被培智學(xué)校勸退了。
心智障礙者是我國(guó)龐大殘疾人群體中的一部分，常常要面對(duì)這種未來(lái)不確定性的困擾。他們?cè)撊绾螌?shí)現(xiàn)自我價(jià)值，獲得社會(huì)的認(rèn)可與接納？
1.無(wú)關(guān)能力，而是權(quán)利
斯博在家待了幾年，由爸爸全職照料。后來(lái)經(jīng)人介紹，北京市豐臺(tái)區(qū)利智康復(fù)中心(以下簡(jiǎn)稱“利智中心”)可以為心智障礙孩子提供服務(wù)，于是2001年，斯博就來(lái)到了這里。那時(shí)利智中心剛成立一年。
當(dāng)時(shí)能夠?yàn)樾闹钦系K者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)并不多，利智中心服務(wù)的理念是“零拒絕”，從很小的孩子到老人，他們都提供服務(wù)，服務(wù)對(duì)象多的時(shí)候有七八十人。
2012年利智中心主任馮璐開(kāi)始重新思考中心的發(fā)展方向。直接的原因，是來(lái)自臺(tái)灣地區(qū)的資深特殊教育專家鮑亦君為利智中心員工做培訓(xùn)時(shí)說(shuō)的一番話，“所有障別中，心智障礙者是過(guò)得最不好的。這些青年人每天都在問(wèn)‘什么時(shí)候可以洗澡’‘什么時(shí)候可以外出’。他們的生活都是被安排好的，每天等著吃飯和洗澡，等著生命結(jié)束”。
這是一個(gè)龐大的群體。根據(jù)第六次全國(guó)人口普查我國(guó)總?cè)藬?shù)及第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查推算，2010年末，我國(guó)殘疾人總?cè)藬?shù)8502萬(wàn)，心智障礙者大約1200萬(wàn)至2000萬(wàn)。如何讓他們的學(xué)習(xí)、工作和生活更加有尊嚴(yán)、更加自如？
“其實(shí)這些年來(lái)，我們國(guó)家在各個(gè)點(diǎn)上都進(jìn)行了探索，比如早期干預(yù)、融合教育、職業(yè)學(xué)校、托養(yǎng)服務(wù)等，但對(duì)于心智障礙者來(lái)說(shuō)，迫切需要的是線性的、全生命周期的支持。他們從上學(xué)到畢業(yè)，從畢業(yè)到工作或者進(jìn)入社區(qū)生活，再到老了進(jìn)入養(yǎng)老院，都需要支持和幫助。”馮璐介紹，尤其令很多心智障礙者家庭焦慮的，是18歲從學(xué)校畢業(yè)后到60歲進(jìn)入養(yǎng)老院之前的漫長(zhǎng)人生階段該怎樣度過(guò)。
鮑亦君建議利智中心做自立生活服務(wù)。沿著這條建議，利智中心成為中國(guó)大陸率先探索為心智障礙者自主生活提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)，集中為從學(xué)校階段進(jìn)入到職業(yè)階段或者社區(qū)生活的心智障礙者提供轉(zhuǎn)銜服務(wù)：有就業(yè)能力的人，在有合適機(jī)會(huì)的時(shí)候，支持他們?nèi)谌牍ぷ鳝h(huán)境；沒(méi)有就業(yè)意愿或者能力有一定困難的人，為他們自主生活提供服務(wù)。
馮璐特地將“自立”改為“自主”，“說(shuō)‘自立’大家可能覺(jué)得和能力有關(guān)系，‘自主’則更加強(qiáng)調(diào)他有這樣的權(quán)利去歷經(jīng)生命中應(yīng)該經(jīng)歷的過(guò)程，有質(zhì)量地度過(guò)一生?？赡茉谶@個(gè)過(guò)程中他會(huì)遇到一些困難，這就需要我們的支持”。
2.“心青年”走向生活自主
斯博很喜歡去利智中心。這里有11位助理，大多為特殊教育、社會(huì)工作、心理學(xué)等相關(guān)專業(yè)。在利智中心，心智障礙者被叫作“心青年”；幫助“心青年”的人不叫老師，而叫助理；“心青年”不以殘障程度區(qū)分，只看他們各自需要支持的頻率和強(qiáng)度。
這里的“心青年”首先獲得長(zhǎng)足發(fā)展的是自理能力。
有的時(shí)候需要特殊教育的專業(yè)方法。斯博在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)沒(méi)有自主表達(dá)能力，說(shuō)不出自己的想法，特教專業(yè)的助理?xiàng)畛瑢⒑芏嗳粘Ｓ谜Z(yǔ)寫(xiě)在大白紙上，讓斯博每天晨讀，讀完以后背熟。之后鼓勵(lì)他在具體情境里去練習(xí)，“比如他想吃糖，讓他先說(shuō)出來(lái)，再給他糖”。
更多的是讓他們?cè)谏钪畜w驗(yàn)。
“比如，斯博最開(kāi)始學(xué)習(xí)做飯的時(shí)候，需要助理或者父母在旁邊指導(dǎo)，切幾刀、怎么翻面，嘗試得多了，他就可以獨(dú)立操作了。”馮璐認(rèn)為，當(dāng)他們不斷積淀經(jīng)驗(yàn)，就會(huì)不斷進(jìn)步。
斯博學(xué)得比較快，他會(huì)清掃、會(huì)做飯，很早就學(xué)會(huì)了坐公交，從海淀到豐臺(tái)這一段長(zhǎng)長(zhǎng)的路，他記得每一站的地名。
每周一是做計(jì)劃的時(shí)間，內(nèi)容是一周內(nèi)“心青年”們想做的事情。去公園游玩、去唱歌……計(jì)劃內(nèi)容非常詳細(xì)，選擇與誰(shuí)組隊(duì)、制作計(jì)劃表、討論經(jīng)費(fèi)如何分配，人人都要參與、發(fā)言。周五的時(shí)候大家會(huì)一起核驗(yàn)計(jì)劃完成的質(zhì)量。“心青年”在這里有了更多獲得感和幸福感。
3.獲得就業(yè)機(jī)會(huì)，他們的世界在拓寬
馮璐不滿足于此。利智中心的“心青年”此前一直是周一至周五住在中心，周六周日回家。馮璐覺(jué)得，長(zhǎng)期住在中心難言生活質(zhì)量。2015年，利智中心在社區(qū)租了3套房子，為12位有意愿的“心青年”開(kāi)啟了社區(qū)晚間生活——自主生活中心。
在討論心智障礙患者的支持體系時(shí)，往往會(huì)看到類似“成本太高了”的評(píng)論。但以利智中心的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，這個(gè)成本可以逐漸降低。“支持是為了最后不再支持。如果一味地給予照料，他們的行動(dòng)能力會(huì)退化。但如果給予的是支持，讓他們慢慢有能力打理自己的生活，需要的支持就會(huì)慢慢減少。”馮璐說(shuō)。
最初需要的專業(yè)支持是巨大的，四名女生的“宿舍”需要兩位助理全天候陪伴。助理帶“心青年”們對(duì)鄰居逐一進(jìn)行拜訪，希望大家能了解他們的特點(diǎn)。他們?cè)跇窍滦≠u部“混了個(gè)臉熟”后，鄰居會(huì)主動(dòng)留意他們的動(dòng)靜。張莉是住在自主生活中心的女生之一，她每天早晨8點(diǎn)坐公交車去利智中心。因?yàn)楸容^胖，上車有困難，每天在同一時(shí)間坐車的人會(huì)幫她上車。
“心青年”們的世界在一點(diǎn)點(diǎn)拓寬。“越與社會(huì)接觸，他們的社會(huì)化程度越高，越能融入主流社會(huì)。”助理韓娜介紹，利智中心至今已經(jīng)支持98名心智障礙者自主就業(yè)，其中65人穩(wěn)定就業(yè)。面包店、洗車行、酒店……越來(lái)越多的企業(yè)向他們開(kāi)放機(jī)會(huì)，還有人走上了外企的公益崗位。“有一份工作，氛圍友善，被周圍的人所接納，他們就很快樂(lè)。”韓娜說(shuō)。
周海濱是融易咨詢創(chuàng)始人，專門(mén)為企業(yè)提供殘障人士人力資源?？偨Y(jié)5年來(lái)的經(jīng)驗(yàn)，他發(fā)現(xiàn)，能夠持續(xù)聘用殘障人士的企業(yè)都是找到了殘障人士差異性的價(jià)值。“聽(tīng)力障礙者更容易專注，心智障礙者絕不會(huì)偷工減料。比如酒店的清潔工作，普通員工可能看著外面光亮就可以了，但心智障礙員工一定會(huì)按照要求擦夠遍數(shù)。他們的工作有質(zhì)量，能夠給企業(yè)帶來(lái)效益。”
“雖然他們存在溝通障礙、社會(huì)互動(dòng)障礙、學(xué)習(xí)障礙，但只要企業(yè)細(xì)化需求、開(kāi)發(fā)出適合不同障別的崗位，有專業(yè)力量為他們做職前培訓(xùn)，在崗位中提供一定時(shí)長(zhǎng)的督導(dǎo)支持，并在后續(xù)做好跟蹤回訪，大多數(shù)‘心青年’可以勝任。”韓娜說(shuō)。
4.不再先入為主地評(píng)判
但在走向更大的社會(huì)空間時(shí)，他們還會(huì)遇到很多阻礙。
馮璐在帶斯博去外地參加心智障礙服務(wù)研討會(huì)時(shí)，就遇到過(guò)波折。因?yàn)楦哞F前排的乘客一直大聲講話，戴著耳機(jī)聽(tīng)歌的斯博受到干擾，過(guò)于焦躁，冒失抓傷了前排乘客。后來(lái)利智中心進(jìn)行賠禮道歉并陪同就醫(yī)檢查，在醫(yī)生表示沒(méi)事之后，留下了聯(lián)系方式。然而不久后，利智中心收到了對(duì)方索賠近八萬(wàn)元的起訴。最終法院只支持了原告很少的一部分檢查費(fèi)，并判決原告承擔(dān)了1000多元的訴訟費(fèi)。
“自閉癥的特質(zhì)是有溝通障礙，容易焦慮。我們?cè)谏鐣?huì)生活中很少見(jiàn)到他們，因?yàn)椴涣私猓砸埠苌偃グ葸@些不同特質(zhì)的人。”馮璐感慨，社會(huì)對(duì)這個(gè)群體整體上還缺乏了解，比如在高鐵這樣的公共空間里，有的乘警也不知道應(yīng)該如何妥善處理類似事件。
長(zhǎng)久以來(lái)，殘障群體被割裂為社會(huì)主流生活之外的“他者”。直到20世紀(jì)50年代末，殘障權(quán)利運(yùn)動(dòng)在世界范圍內(nèi)興起，“殘障者應(yīng)成為自己權(quán)利的主體”這樣的觀念才開(kāi)始萌發(fā)。改變需要時(shí)間。“20世紀(jì)80年代，國(guó)際上普遍認(rèn)為殘疾人需要特殊照顧。1992年，美國(guó)一個(gè)專門(mén)做心智障礙領(lǐng)域服務(wù)的組織在實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)為心智障礙者提供一些支持，包括支持性生活、支持性教育和支持性就業(yè)，會(huì)帶來(lái)非常好的結(jié)果。到了2001年左右，國(guó)際上對(duì)于殘疾人的理念由‘特殊照顧’轉(zhuǎn)向了‘支持服務(wù)’。”中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)許家成介紹。
保障心智障礙者權(quán)利的中國(guó)實(shí)踐也在不斷增多。近年來(lái)，以殘疾人保障法為基礎(chǔ)，《殘疾人教育條例》《殘疾人就業(yè)條例》等法律法規(guī)陸續(xù)修訂和出臺(tái)，直接涉及殘疾人權(quán)利保護(hù)的法律達(dá)到50多部，推動(dòng)殘疾人教育、就業(yè)、康復(fù)等工作規(guī)范發(fā)展。
如今，自主生活的理念被越來(lái)越多的心智障礙者家庭和服務(wù)機(jī)構(gòu)認(rèn)可。新冠肺炎疫情期間，利智中心推出線上課程，從2020年2月開(kāi)始累計(jì)為12976名心智障礙者及家人提供服務(wù)，還為同行機(jī)構(gòu)工作人員提供培訓(xùn)，相比較于線下服務(wù)的規(guī)模，這個(gè)輻射面廣闊得多。“現(xiàn)在有很多機(jī)構(gòu)都想做自主生活服務(wù)，但在具體方法上，比如如何進(jìn)行需求評(píng)估、服務(wù)計(jì)劃制定、服務(wù)效果評(píng)估等，還有很長(zhǎng)的路要走。”馮璐說(shuō)。
(本報(bào)記者 陳慧娟)
【他山之石】
德國(guó)在心智障礙者支持性就業(yè)方面是歐洲的典范。德國(guó)首先在教育層面對(duì)心智障礙者進(jìn)行分層化的支持，從特殊學(xué)校畢業(yè)后，心智障礙者會(huì)進(jìn)入就業(yè)預(yù)備班，為進(jìn)入職場(chǎng)做準(zhǔn)備。心智障礙者在預(yù)備班階段會(huì)去不少于5個(gè)企業(yè)進(jìn)行體驗(yàn)，以決定他是否喜歡這份工作，這份工作是否適合他。每次體驗(yàn)時(shí)間不等，整個(gè)過(guò)程持續(xù)3年左右，由政府為企業(yè)提供補(bǔ)貼，并為心智障礙者提供福利保障，確保他們實(shí)現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)。確定崗位后由就業(yè)輔導(dǎo)員幫助心智障礙者熟悉工作、適應(yīng)環(huán)境，就業(yè)輔導(dǎo)員每周將進(jìn)行3小時(shí)走訪或者電話跟蹤。
日本自1998年開(kāi)始推廣心智障礙者支持性就業(yè)，就業(yè)輔導(dǎo)員有三類：一類來(lái)自公立的就業(yè)指導(dǎo)中心，占全部就業(yè)輔導(dǎo)員比例約25%；一類來(lái)自社會(huì)組織，占比約64%；還有一類是企業(yè)內(nèi)部的就業(yè)輔導(dǎo)員，占比約10%。最后一類是日本的創(chuàng)新之處。就業(yè)輔導(dǎo)員如接受過(guò)受官方認(rèn)證的培訓(xùn)，能夠保障心智障礙者融入工作，就可以成為企業(yè)內(nèi)部的融合大使，為企業(yè)開(kāi)發(fā)適合心智障礙者的工作并支持心智障礙者實(shí)現(xiàn)就業(yè)，由政府支付其工資。
(本報(bào)記者陳慧娟整理)
責(zé)任編輯：李曉文
